Wie zijn de initiatiefnemers van OuderInzicht?

Karen van Meeteren (bestuurslid)

Moeder van:
Een kind (2011) met Cerebrale Parese.

Achtergrond/werk
In de béta-wetenschapseducatie en -communicatie. Voor mijn afstudeeronderzoek ben ik in het revalidatieonderzoek beland als ouder-onderzoeker waarbij ik mijn wetenschappelijke kennis kan combineren met mijn ervaringskennis. Daarnaast werk ik als wetenschapscommunicatieadviseur.

Motivatie om betrokken te zijn bij OuderInzicht
Ik ontdekte hoeveel ik met mijn ervaringskennis kon toevoegen in het onderzoek. Dit gun ik meer ouders en onderzoekers! Door de verbinding tussen ouders en wetenschappers wordt onderzoek beter en relevanter en kunnen we ervoor zorgen dat onderzoek beter vertaald wordt naar ouders toe en naar de praktijk.

Minke Verdonk (bestuurslid)

Moeder van:
Een zoon (2008) met een genetische afwijking waardoor hij een ernstige vorm van spasticiteit heeft.

Achtergrond/werk
Als voormalig leerkracht, orthopedagoog, ontwikkelaar en onderzoeker, bied ik ondersteuning en begeleiding aan ouders van zorgintensieve kinderen. Vanuit mijn praktijk Bomenbos werk ik op uiteenlopende manieren voor en/of samen mét professionals, om de zorg voor deze doelgroep te verbeteren.

Motivatie om betrokken te zijn bij OuderInzicht
'Ik geloof dat tal van ouders bereid én geschikt zijn om mee te werken aan onderzoeken in de wereld van de kinderrevalidatie. Onderzoeksresultaten bereiken de doelgroep nog onvoldoende. Daarnaast is het voor ouders niet altijd makkelijk om onderzoek te vinden waar zij echt iets aan hebben.

 Ik hoop via OuderInzicht, de rol en positie van ouders (verder) te versterken en zo een bijdrage te leveren aan breedgedragen, relevant onderzoek'.

Carmen Kroon (bestuurslid)

Moeder van:
Een zoon (2014) met Cerebrale Parese, links aangedaan. 

Achtergrond/werk
Ik ben opgeleid tot psycholoog & onderzoeker aan de Universiteit van Amsterdam.  Momenteel werk ik als docent en onderwijsontwikkelaar op de Hogeschool van Amsterdam. Hiervoor heb ik een aantal jaar gewerkt als beleidsadviseur voor de Gemeente Amsterdam. 

Motivatie om betrokken te zijn bij OuderInzicht
Vanuit mijn werk ben ik gewend de laatste ontwikkelingen in de wetenschap te volgen binnen mijn vakgebied. Ik probeer dit nu ook te doen met betrekking tot Cerebrale Parese. Helaas blijkt het lastig te zijn om als ouder toegang te krijgen tot de juiste publicaties. Daarnaast is de materie niet altijd te volgen voor iemand van buiten het vakgebied. Vanuit OuderInzicht wil ik me dan ook inzetten voor het meer en sneller beschikbaar maken van wetenschappelijke informatie voor ouders met een kind met een lichamelijke beperking. Dit kan direct, maar ook via artsen en wetenschappers.  

Nicole van den Dries (bestuurslid)

Moeder van:
Een dochter (Yrsa, 2003/GMFCS5) met Cerebrale Parese.

Achtergrond/werk
Ik ben opgeleid tot orthopedagoog en werkzaam als fysiotherapeut bij Rijndam Kinderrevalidatie.

Motivatie om betrokken te zijn bij OuderInzicht
Door mijn moederschap en beroep ervaar ik de zorg vanuit verschillende perspectieven. Wat mij opvalt is dat bij de keuzes voor onderzoek het aantal mensen dat hier voordeel bij heeft en financiële middelen vaak leidend zijn. Er is bijvoorbeeld veel meer onderzoek gedaan naar de effecten van botoxbehandeling bij lopende kinderen met CP dan bij kinderen die volledig rolstoelafhankelijk zijn. Dit geldt ook voor onderzoek naar effectieve behandelinterventies bij kinderen met spasticiteit ten opzicht van kinderen met een ander (minder vaak voorkomend) type bewegingsstoornis zoals dyskinesie, ataxie of een mengvorm. Met OuderInzicht wil ik juist deze specifieke (kleinere) doelgroepen en onderzoeksvragen onder de aandacht brengen bij onderzoekers. 

Chantal Top

Moeder van:
Een kind (2011) met een ernstig motorische beperking en bilateraal spastisch als gevolg van een aangeboren hersenafwijking.

Achtergrond/werk
Een sociaal pedagogische achtergrond in de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking.
Sinds de geboorte van mijn zoon; welke een behoorlijke impact had; met name de zorg dragen, zelf de regie hiervan in handen hebben en onze weg hierin banen.

Motivatie om betrokken te zijn bij OuderInzicht
In onze zoektocht naar zorg, een goed team om onze zoon heen kwam ik erachter dat niet alleen informatie/ onderzoeken moeilijk te vinden/ toegankelijk zijn maar het van groot belang is te communiceren, samen te werken met artsen, onderzoekers, begeleiders en andersom. Ieder kind is anders, voor ieder kind zelfs met eenzelfde beperking kunnen andere uitgangspunten gelden om een behandeling, een aanpak juist wel of niet te doen. Hiermee hoop ik daaraan een bijdrage te kunnen leveren.

Marjolein Kloet

Moeder van:
Twee kinderen waarvan één kind (2011) met cerebrale parese, bilateraal spastisch, ten gevolge van periventriculaire leukomalacie.

Achtergrond/werk
Ik ben een zelfstandige en heb een bedrijf in grafisch ontwerp. Mijn studies zijn dan ook gevolgd in de richting grafisch ontwerp op de academie voor beeldende kunsten.

Motivatie om betrokken te zijn bij OuderInzicht
Het valt niet mee om als ouder om de juiste en leesbare informatie over onderzoeken te vinden over nieuwe ontwikkelingen binnen de revalidatie of de behandelingen die mogelijk zijn. Door mijn beroep ben ik ervaren met het inzichtelijk en aantrekkelijk maken van informatie qua opmaak en ontwerp. Daar wil ik me dan ook graag voor inzetten.
Daarnaast vind ik onderzoek waarin ouders als ervaringsdeskundigen worden ingezet erg belangrijk. Samen kunnen we meer betekenen in wat er echt toe doet voor onze kinderen.